A 26 ans, l'auteure apprend qu'elle souffre de la maladie de Charcot et les médecins lui laissent peu d'espoir sur l'évolution de sa sclérose latérale amyotrophique. Gagnée par la paralysie mais épaulée par Hugo, son époux, elle se rend à New York pour suivre un traitement expérimental dont elle est la première à bénéficier et constate une stabilisation de sa maladie.